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¿Qué es la Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa) y a quienes afecta?
La Piel de Mariposa es una enfermedad que afecta a 10 personas por cada millón de habitantes.
Álex Pérez, Marta Farré y Adrià Pérez, de tres años y medio, son una familia afectada por la epidermólisis bullosa (piel de mariposa). Una enfermedad genética poco frecuente e incurable que afecta a la piel y mucosas de las personas que lo padecen.
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Su característica visible más destacable son las llagas y heridas que se extienden por todo su cuerpo.
Una gran desconocida que hace que aquellas personas que la padecen vivan con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago, anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.
En esta entrevista Marta y Álex, padres de Adrià nos explican su experiencia con la enfermedad. Y Nora García psicóloga de la Asociación Debra, cual es el trabajo psicológico con el que se da soporte a las familias.
Porque la “Piel de Mariposa” es sin lugar a dudas una enfermedad que afecta a todo el entorno familiar para lo malo, pero también para lo bueno.
Más información en: https://www.pieldemariposa.es
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