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“Piel de Mariposa”

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Una de las consecuencias de la epidermólisis bullosa es su gran impacto psicológico en el entorno familiar

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la gran desconocida

Álex Pérez, Marta Farré y su hijo Adrià Pérez, de tres años y medio, son una familia afectada por la epidermólisis bullosa (piel de mariposa). Una enfermedad genética poco frecuente e incurable que afecta a la piel y mucosas de las personas que lo padecen. Su característica visible más destacable son las llagas y heridas que se extienden por todo su cuerpo, que hace que aquellas personas que la padecen vivan con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago, anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.

 
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